Kategorie: Allgemein (Seite 1 von 5)

Once again, I have a macula edema that hinders the vision of my right eye.

My belly has always problems to transport the digesta through the entrails. My belly is constricted and it feels constricted, always.

Each night I wake up several times because of the constriction. Each morning it takes 4 coffees to start the bowels moving and feel alleviated and less constricted. I live with these problems day in and day out. For other people it is clear, that I have a psychological problem. I can tell it began with the umbilical hernia repair surgery with an unnecessary extra: tightening the abdominal cave. Since then it is too tight. Since then it produces pain. Since then the filled intestines press against the lungs by pushing the diaphragm upwards or pressing against the urinal bladder or pressing against each other. I started to talk and I won’t stop, but I doubt, I will find a surgeon believing and helping me before I’m dead.

When you are suffering and start talking about it, it is natural that you are being bombarded with “good” advices, quick solutions and “I have that too” and you had good times too and you had too much stress you eat unhealthy food, you can’t blame everything on one thing, you are mentally ill.

Actually people cannot just listen and when you tell something extraordinary they think you are lying. Yes it is extraordinary and so are the symptoms. It is a rare disease derived from a common disease: misdiagnosis: this abdominal cave is too big, let’s make it smaller.

Many factors are influencing and increasing the symptoms right now.

– The abdominal cave has been made another bit smaller in August 2020.

– I get several new medications, I didn’t get before in my life

– I get cortisone because of a reappearing macula edema.

– I still have reactions from the 1st COVID-19 vaccine. Extremely fast dyspneic / breathless .

Ich habe Hilfe gesucht. Und meiner Meinung nach hauptsächlich in Form von Ruhe, leichter regelmäßiger Kost, Molaxole und Schlafmittel bekommen.

Was mir über eineinhalb Jahre, nicht selbst gelang, wurde nun durch eine Art Wellness Urlaub ermöglicht.

Ich konnte schlussendlich nicht einmal mehr Dinge, die mir Freude bereiten tun ohne Schmerzen und Beschwerden. Ich tat alles mit Schmerzen und Einschränkungen oder wartete ab, räumte das Werkzeug wieder zurück um es später wieder zu probieren.

Eine ähnliche Rückführung der Gedärme in die erträglichere der zwei Zwangslagen gelang (mir) schon einmal auf einem Campingurlaub in einem Olivenhain auf Kefalonia.

Damals hatte ich keine Beziehung und nach der Phase auch kaum noch Freunde und kein Twitter und kein Internet. Also nichts, außer elendiglicher körperlicher Zustände. Und am Ende der Phase keine Erklärung und keine Ahnung, als was ich das verorten sollte.

Und irgendwann studierte ich halt wieder weiter. Mit wem sollte ich darüber reden? Wer hat solche Erfahrungen gemacht. Ich kannte niemanden. Also hielt ich den Mund. Denn allein die Erinnerung tat nur weh und ich musste sie verdrängen, um weiter gehen zu können.

Was mach ich jetzt?

Erst einmal probier ich aus, ob es hält. Und dann gibt es erst einmal Urlaub davon. Urlaub den sich mein ganzes Umfeld ebenso verdient hat, wie ich selbst.

Ich kann gar nicht genug Danke sagen!

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Und dann. Werde ich weiter sehen.

Something happened at April 23rd. (I sought help.) Now I have normal sleeping times for the first time since August 2019.

Nehme seit ein paar Tagen Cortison, wegen eines Makulaödems. Cortison ist ein Wundermittel gegen Entzündungen. Es zeigt schon Wirkung. Zusätzlich verzichte ich auf Zucker & Alkohol um die Entzündung nicht anzuheizen. Den Zucker- & Alkoholverzicht hatte ich notgedrungen schon 2014 bis 2019 praktiziert und ich konnte so die immunsuprimierende Dauermedikation (2007 – 2018) abbrechen.

Die Ernährung habe und konnte ich in den letzten Tagen ebenfalls von ein- bis zweimal auf 3 Mahlzeiten pro Tag umstellen. Es ist so zwar das Zwerchfell permanent hochstehend, aber die Gedärmlage und Anordnung bleibt ruhig und stabil im Vergleich zu Breakfast- & Dinnercancelling.

Das ständige Anschwellen und Abschwellen der Gedärme beim Intervallfasten brachte zwar Intervallsentlastung des Zwerchfells, aber dafür Dauertortur dem ganzen Tag und die Nacht hindurch durch Verschiebung, Zerren und Quetschen der Gedärme.

Es ist jetzt gut eineinhalb Jahre her, dass das System im August 2019 kippte (#bowelswitch) und danach wieder einmal nichts mehr so war wie zuvor. War es vorher gut? Ist es jetzt gut?

Es sind zwei grausliche Seiten der selben Medaille.

Und bin ich überhaupt schon wieder dort, wo ich vor August 2019 war? Bleibt das Makulaödem verschwunden, wenn Cortison abgesetzt wird? Wieso konnte ich in der Zeit von August 2019 bis Februar 2021 Bier trinken und Zucker essen ohne sofort extreme Augenentzündungen / Schleier in den Augen zu bekommen wie davor?

Es gibt Beschwerden, die immer da sind: Mein Brustkorb ist immer heruntergespannt. Mein Bauchumfang innen ist immer zu eng. Kurz: Meine Bauchdecke ist verkleinert (worden) und damit kommt mein Körper bis jetzt nicht klar, weil es einfach eine chirurgische Operation ohne Auftrag aufgrund einer Fehldiagnose war. Das Abdomen kann sich nicht gebührend ausdehnen, also holt es sich den Arbeitsraum indem es das Zwerchfell dauerhaft oder bei alternierendem Fasten eben alternierend nach oben wölbt und den Thorax komprimiert.

Dass die Volumenskapazität des Abdomens so klein gemacht wurde bereitet immer in irgendeiner Art und Weise Probleme.

Das ist der Punkt wo angesetzt werden muss. Das muss untersucht werden.

I cannot eat normal since August 2019. (It hasn’t been normal before, but the symptoms have been more acceptable: compressed urinal bladder, #strangefatigue, Uveitis, when drinking Alkohol or eating sugar, shoulder aches and being torn down.

In August 2019 happened what I call the #Bowelswitch, that changes the constellation of the guts irreversible. Actually I couldn’t change them back to “normal” by now.

It all started when I was 5 years old and the surgeon that should just close my umbilical hernia, thought that my child-belly was too big and he cut out a piece from the belly-fascial-tissue, which is now missing.

The result: my abdomen is too small to house all the organs, especially when they are filled with food / digesta or urine.

The circumference has been shortened and also the distance between sternum and pubic bone.

When the belly volume increases, the gut soon reaches it’s maximum volume limit and any additional volume is stretching the diaphragm and pressing it upwards.

If there is any institution or medical center or surgeon interested in my case and wants to investigate, I am open to send all my medical data.

I really need help and someone, who gets it, that I am suffering from a lack of space in the belly. My organs cannot digest properly and they compress the lungs, when filled.

Yes, I will go and visit a psychologist, so I have someone to tell about the pain and problems, because nobody else can bear it or seeing me suffer without going to the doctor.

Maybe I get the confidence to go to a doctor again, when I have someone professional, that I can tell about all my pains and physical problems, that I deal with. I am writing them in a pain diary, but that doesn’t really help. It only shows me, that the surgery was a mistake and that fascia tissue is not meant to stretch.

I am like the boy who constantly cried: There is a Wolf! but nobody even considered believing me. Later I just cried and stopped talking about the wolf and cried secretly.

The problem is: the wolf is still there and always was.